Comment obtenir une assistance pour élever un enfant en situation de handicap

« Les enfants ayant des besoins particuliers ont souvent besoin d’un soutien intensif qui ne peut être fourni que par des personnes qui ont reçu une formation spécialisée, indique Karen Dickenson Smith, directrice générale du Fraser Valley Child Development Centre, un organisme de bienfaisance axé sur le soutien aux familles avec de jeunes enfants handicapés en Colombie-Britannique. Les parents finissent par en prendre beaucoup sur leurs épaules quand il est question des soins aux enfants. »

Le coût est élevé. Selon Statistique Canada, près de 40 % des parents canadiens qui s’occupent d’enfants handicapés ont été forcés de réduire leurs heures de travail Une nouvelle fenêtre s'affichera.. Cette réduction d’heures fait baisser le revenu moyen d’un ménage ayant un enfant handicapé. Ces familles gagnent près de 10 000 $ de moins que la famille canadienne moyenne, même si leurs dépenses sont beaucoup plus élevées.

« Avoir un enfant handicapé coûte tout simplement plus cher, compte tenu de tout l’équipement adapté qu’il lui faut, qui vont des fauteuils roulants aux tubes d’alimentation, affirme Lorna Selig, coordonnatrice de la transition à la Children’s Link Society, un organisme sans but lucratif de Calgary qui aide les familles ayant des besoins particuliers. Le montant en dollars est tellement important qu’il dépasse de loin ce qu’il en coûterait pour élever un enfant ayant un développement typique. »

Mais ce n’est pas seulement une question d’argent. « On se voit mettre de côté les activités qui sont bonnes pour notre santé et notre bien-être. Tout ça change lorsqu’on a un enfant handicapé », ajoute M^me Selig, qui mentionne que l’isolement et les problèmes de santé mentale sont des problèmes peu abordés pour beaucoup de parents canadiens. Selon le sondage de Statistique Canada, les trois quarts des parents divorcés ou séparés ont cité le handicap grave d’un enfant comme l’une des raisons de cette séparation.

Les gouvernements fédéral et provinciaux offrent de l’aide pour couvrir les coûts élevés qui sont associés aux soins et à l’éducation d’un enfant handicapé, sous forme d’allégements fiscaux, d’initiatives d’épargne et de subventions. Ce financement aide les provinces à offrir des programmes spécialisés partout au pays. L’Ontario offre un soutien financier sous la forme de l’initiative Services particuliers à domicile, qui aide les familles à payer des services spéciaux à l’intérieur ou à l’extérieur du domicile familial. L’Alberta offre le programme Family Support for Children with Disabilities (FSCD) et la Colombie-Britannique a son programme At Home, qui a été créé en 1989 pour aider les familles à assumer le coût de la vie.

« Les programmes comme ceux-là ont été particulièrement importants pour les parents qui s’occupent d’enfants ayant des besoins particuliers pendant la crise COVID-19, explique M^me Selig. Lorsque les fermetures ont commencé à la mi-mars, les familles étaient très paniquées », se souvient-elle. Elles ont dû engager des aidants rémunérés. « Pour trouver de bons employés qualifiés, les parents doivent compléter le montant que le programme FSCD a déterminé comme point de référence. » Pour aider à couvrir ces dépenses, un crédit d’impôt pour personnes handicapées réduit le montant d’impôt fédéral que paient les personnes handicapées ou les aidants naturels. Il y a aussi une prestation pour enfants handicapés, qui permet aux familles de recevoir régulièrement des prestations non imposables.

Le 5 juin, le gouvernement canadien a également annoncé un versement unique libre d’impôt pouvant atteindre 600 $ pour les personnes admissibles au crédit d’impôt pour personnes handicapées, afin de les aider à surmonter la crise de la COVID-19. Il sera offert aux personnes qui étaient admissibles au crédit d’impôt pour personnes handicapées le 1er juin de cette année.

Bien que ces prestations soient utiles, elles ne couvrent pas tous les coûts nécessaires, surtout pour les nombreuses familles qui devront prendre soin de leurs enfants bien après l’âge adulte. « Je connais des gens qui sont dans la cinquantaine et la soixantaine et qui continuent de contribuer financièrement et de s’occuper d’adultes financièrement dépendants », affirme M^me Selig.

M^me Melberg-Schwier continuera de prendre soin de Jim, qui a maintenant 46 ans, pour le reste de sa vie. Selon elle, l’un des avantages financiers les plus importants a été le REEI.

Comme pour un régime enregistré d’épargne-retraite (REER), le REEI est un régime fédéral d’épargne à long terme offert aux personnes admissibles au crédit d’impôt pour personnes handicapées. Les cotisations au REEI sont admissibles à des subventions et à des bons spéciaux du gouvernement. « Nous sommes très rassurés de savoir que Jim peut amasser ses propres fonds, affirme M^me Melberg-Schwier. Si quelque chose nous arrive, Jim a de l’argent pour acheter des services. »

Bien qu’il existe des programmes d’aide gouvernementale et d’aide financière conçus pour aider les parents à couvrir les coûts élevés liés aux soins et à l’éducation d’un enfant handicapé, « le meilleur indicateur de sécurité pour leurs fils et leurs filles est le nombre de relations non rémunérées qu’ils ont dans leur vie », explique-t-elle.

Au-delà des amis immédiats et des membres de la famille, les parents peuvent se tourner vers divers réseaux pour obtenir du soutien moral et de l’aide logistique. Des réseaux comme ceux-là sont essentiels pour les parents, soutient Rebecca Pauls, directrice générale du Planned Lifetime Advocacy Network, qui réunit des familles ayant des besoins particuliers.

Pour M^me Melberg-Schwier, les défis à surmonter pour prendre soin de Jim sont colossaux, mais elle ajoute que lorsqu’elle trouve le bon soutien, c’est inestimable. « Vous voulez seulement en arriver au point où vous pouvez passer de bons moments en famille », conclut-elle.